Pourquoi un zèbre ?

Aujourd'hui je voudrais parler d'une phrase célèbre en médecine, qui se trouve être à l'origine du symbole du SED : "Quand vous entendez des sabots, pensez au cheval, pas au zèbre"

On doit cette phrase à un médecin américain, Théodore Woodward, qui enseigna dans le Maryland à partir de 1946 et utilisait cette phrase pour vulgariser l'idée que le rôle d'un médecin est de penser avant tout à ce qu'il risque de croiser.

Cette approche de la médecine peut sembler être du bon sens : on a plus de chances de tomber sur quelque chose de courant. Mais cela convainc surtout les médecins qu'ils ne verront presque jamais quoi que ce soit qu'on définisse comme étant "rare", ce qui est faux, vu le nombre de patients que croisera un médecin dans sa vie il verra régulièrement des maladies rares. Mais on lui aura appris... À ne pas les reconnaître.

C'est ainsi que des maladies pas si rares sont parfois rendues rares par les médecins eux-mêmes, qui n'arrivent juste pas à voir ce qui se trouve sous leurs yeux. C'est exactement ce qui arrive avec un syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie considérée comme rare en médecine, mais qui ne l'est pas tant que ça... Et sa prétendue rareté participe aux nombreux retards de diagnostics, retards qui se comptent couramment en décennies. Et justement parce qu'on leur a appris que les trucs rares ne sont pas une option à laquelle penser, les médecins vont utiliser toute la rhétorique possible pour ne pas y penser : c'est dans votre tête, ça ira mieux avec du repos, et j'en passe. Dans certains cas ça va jusqu'à la maltraitance, et beaucoup de SEDistes finissent par tomber dans les pseudo-médecines, voire les sectes, à force d'entendre les médecins nier leurs symptômes.

Les gens ne connaissent que très peu la symbolique du zèbre. Moi-même, je l'ai découverte grâce à Matthieu, et sa chaîne Vivre Avec.

Avant cela, comme tout le monde, je connaissais la symbolique des surdouéës que Jeanne Siaud-Facchin a usurpé dans le but de "pathologiser" ce qu'elle appelle les HPI, pour se donner une sorte de légitimité médicale, ce qui me pose plusieurs problèmes.

Ce symbole fait sens pour les maladies rares, mais quel rapport a-t-il avec un QI élevé ? Aucun. Quand j'étais plus jeune, comme beaucoup d'autres "surdouéës" je trouvais ce symbole sympathique. C'est mignon un zèbre, bon, voilà, pourquoi pas. Mais pour les SEDistes, ce n'est pas juste un symbole sympathique. C'est un écho. C'est un écho puissant à tout ce qui fait que les médecins sont formés à nous ignorer, à nous dénigrer, et même à nous maltraiter. C'est un rappel permanent aux médecins qu'on existe et qu'on fait du bruit. C'est un défi, un cri de ralliement ! Ce n'est pas qu'un animal rigolo qui ressemble au croisement entre un cheval et un piano, c'est le symbole d'une doctrine médicale qui nous condamne à être piégéës dans l'ombre du déni.

Au-delà du fait que le HPI n'existe pas et que Jeanne Siaud-facchin est une arnaqueuse qui fait preuve d'un arrivisme tout à fait méprisable, l'utilisation de ce symbole (heureusement limité à la francophonie, pour ce que j'en ai vu jusqu'ici) est une invisibilisation de plus.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie dite "invisible", c'est-à-dire que les gens qui ne la connaissent pas ne la voient pas. Le plus gros problème, c'est que les médecins eux-même ne la connaissent pas. Et pas seulement au niveau de la formation, où effectivement on leur apprend à ne pas s'y intéresser, mais au-delà des médecins c'est la médecine en tant que discipline qui ignore tout du SED. Le consensus scientifique à propos du SED est loin, très loin de la réalité des SEDistes. Les critères diagnostics sont très discutables, la façon même dont ces critères ont été sélectionnés est déconnectée de la réalité des patienstes. Et pire encore, l'application de ces critères ne s'intéresse même pas à la réalité concrète du SED : il n'existe à ce jour aucun test exhaustifs pour identifier l'hyperlaxité articulaire généralisée (qui existe pourtant dans d'autres maladies), ni aucune méthodologie pour reconnaître les caractéristiques cutanées du SED. Autrement dit : même un médecin formé à reconnaître le SED sera fatalement incompétent à reconnaître le SED.

Nous autres SEDistes avons BESOIN de visibilité, nous en avons cruellement besoin... Et pourtant, même quand on se rallie derrière un symbole commun, quelqu'un parvient à trouver le moyen de nous invisibiliser encore.

Surtout que là, ce n'est pas accidentel : c'est un vampirisme volontaire. Il n'y a strictement aucun rapport entre le cheval-code-barre et l'intelligence. Il y a des animaux qui sont associés à l'intelligence, comme le corbeau, ou à la mémoire comme l'éléphant.

Voilà, désormais vous savez : le zèbre est le symbole du SED, et si vous l'associez au "haut potentiel intellectuel", c'est parce que vous êtes la victime d'une vendeuse de développement personnel sans éthique, de sa communication parfaitement huilée et du zèle des HPI à mettre en avant leur intelligence plutôt qu'à s'en servir.